Lo que debes saber de la discapacidad intelectual y motora en pediatría

Este 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, fecha declarada en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas y cuyo objetivo es promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidades, además de crear conciencia sobre su situación en ámbitos sociales y del desarrollo.

Dentro de las discapacidades observadas desde edad pediátrica se encuentran la discapacidad intelectual y motora.

La Dra. Paola Santander, neuróloga infantil de Clínica Universidad de los Andes, explica que “la discapacidad intelectual corresponde a un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por compromiso del comportamiento adaptativo junto a limitaciones del funcionamiento intelectual, el que resulta ser significativamente inferior al promedio confirmado mediante evaluación clínica y test estandarizados.”

“La discapacidad intelectual -agrega- se manifiesta antes de los 18 años y, desde la infancia temprana, quienes la padecen pueden presentar retraso del desarrollo psicomotor aislado o asociado a otras condiciones como epilepsia, trastorno del espectro autista y dificultades conductuales”.

Las causas de discapacidad intelectual son variadas y se han dividido en tres para abordar su estudio:

-       Genéticas

-       Ambientales

-       Multifactoriales

Las causas genéticas se estiman en 50% de los pacientes, identificándose genes asociados con diferentes tipos de herencia. A pesar de los avances en encontrar la causa, en un grupo importante de pacientes con discapacidad intelectual no se encuentra etiología identificable.

La Dra. Santander sostiene que en la evaluación integral de un paciente con discapacidad intelectual se debe considerar el comportamiento adaptativo; ya que conceptualmente tanto el funcionamiento intelectual como el adaptativo deben ser igualmente ponderados. El comportamiento adaptativo implica los dominios tanto conceptuales, social y práctico, y su compromiso puede afectar habilidades de comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, uso de la comunidad, salud y seguridad, funciones académicas, ocio y trabajo.

En tanto, la Dra. Verónica Sáez, neuróloga infantil de Clínica Universidad de los Andes, explica que discapacidad motora es cuando existe una afección en la habilidad del control y manejo del movimiento, equilibrio, coordinación y postura de las diversas partes del cuerpo por diferentes causas.  Las dificultades que presenta un paciente con discapacidad motora pueden ser muy variadas dependiendo del momento de aparición, los grupos musculares afectados, el origen y el grado de afección (leve, moderada o grave). Distintas entidades pueden cursar con discapacidad motora como la parálisis cerebral, malformaciones congénitas, enfermedades neuromusculares y neuropatías periféricas, entre otras, que requieren de evaluación etiológica y de una planificación de su rehabilitación.

Las especialistas aseguran que en el camino de la evaluación de esta condición se debe considerar que las personas con discapacidad intelectual o motora presentan necesidades en diferentes ámbitos. El apoyo de los equipos de salud con intervenciones multidisciplinarias desde la infancia es fundamental e implica el actuar de diferentes profesionales como neurólogos infantiles, psiquiatras infantiles, pediatras, fisiatras, ortopedistas, genetista, psicólogos infantiles, fonoaudiólogos, kinesiólogos y terapeutas ocupacionales.

Para lograr una verdadera inclusión de pacientes pediátricos con discapacidades motoras o intelectuales, deben interactuar los profesionales de la salud junto a la familia con la participación de otras áreas en que los pacientes se vean involucrados como el sistema educacional.

“Como equipo de salud es fundamental acompañar a los pacientes con discapacidad intelectual o motora, con el fin de lograr una adecuada inclusión social y un óptimo desarrollo personal y de relaciones interpersonales, que son las líneas a considerar con planes de intervención que deben ser abordados desde la infancia”, afirma la Dra. Santander.